A Propos du Syndrome de Gilbert

The Gilbert Syndrome

Le Syndrome de Gilbert ou Maladie de Gilbert internationnalement appelé Gilbert Syndrome ou G.S. est une maladie génétique caractérisée et répertoriée par la majorité des manuels de médecine comme une carence enzymatique du foie causant des icteres communément appelés jaunisses.

Il s’agit cependant bien d’un syndrome car elle comporte un ensemble de symptômes et de maladies.

Le G.S. est jusqu’à aujourd’hui simplement considéré comme begnin par la majorité des praticiens de la médecine conventionnelle qui ne considère généralement que l’hyperbilirubinémie * dont résulte sont effet de jaunisse comme symptôme. Pour cette raison, une minorité d’entre eux ayant de par leur expérience personnelle conscientisé les conséquences réelles du G.S. le considère comme étant une maladie orpheline.

Et ci ça n’était pas si simple ?!!

True Pure S.

ET SI CE N’ÉTAIT PAS SI SIMPLE ! ? !

Le Syndrome de Gilbert est en effet loin d’être simple à vivre pour beaucoup de personnes qui en sont atteintes. Leurs lourds parcours médicaux, leurs appels au secours ainsi que leurs témoignages sont la preuve que l’impact et les symptômes du G.S. ne s’arrêtent pas forcément à la jaunisse que certains chercheurs et médecins internationaux considèrent déjà comme un symptôme pouvant amener à des états critiques.

Au cours des dix dernières, années les recensements observés indiquent une augmentation considérable des personnes diagnostiquées comme étant atteintes du Syndrome de Gilbert. En effet, ces derniers mentionnaient que 4 % de la population était atteinte du G.S. en 2010, ce chiffre est passé à 7 % en 2012 puis à plus de 14 % en 2015. A ce taux non négligeable s’ajoute le nombre de personnes atteintes du G.S. qui n’ont pas été diagnostiquées, un manquement médical pouvant amener à des détériorations métaboliques irrémédiables des sujets.

Par ailleurs, il est rarement précisé qu’il existe 3 types ou versions * du Syndrome de Gilbert orphelin. Aussi, pour certains le G.S. peut passer inaperçu une vie tout entière, pour d’autres se déclarer après plusieurs années d’existence ou suite à un évènement particulier.

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Les Symptômes dus au G.S.

D’après les recherches puis les études factuelles et physiologiques du projet GS Planet, divers troubles du métabolisme semblant souvent n’avoir aucun lien les uns avec les autres sont régulièrement mentionnés par les Gilbertiennes et les Gilbertiens.

Les crises, le type et le nombre de symptômes peuvent varier selon l’âge, le genre, le lieu geographique, l’hygiène de vie, le climat, le régime alimentaire et comme indiqué précédemment, le nombre et la qualité des enzymes manquants.

Par ailleurs de nombreux déclencheurs de crises du G.S. on un effet boule de neige impactant la vie des Gilbertiens, et au fil des années le G.S. a une capacité d’évolution invalidante.

Notamment, de part leur métabolisme particulier, les femmes Gilbertiennes peuvent expérimenter des crises du G.S. declenchées par leurs Cycles Menstruelles auxquelles les hommes gilbertiens échappent.

Voici l’ensemble des symptômes recensés à ce jour à la GS Planet au travers de temoignages de personnes atteintes du G.S., des médecins et chercheurs internationaux.

TROUBLES HEPATO GASTRO ENTEROLOGIQUES

 
🔆 Fonction hépatique réduite 
Fatigue et lenteur digestive chroniques, crises de foie courantes, vertiges, phases de vésicule biliaire hyperactive avec aérophagie, météorisme douloureux, distension abdominale et reflux acides.

 

🔆 Gastroparésie 
­Nausées, vomissements, perte d’appétit, sensations rapides de satiété, ballonnements, douleurs abdominales, reflux gastro-œsophagiens, hypoglycémie, acidité et amertume ou goût métallique dans la bouche,
langue chargée blanche ou colorée ( Souvent jaune ), perte de poids & faible poids. Sensibilité chimique, réactions hypoglycémiques aux aliments, intolérances aux glucides, intolérances alimentaires ( Par ex : Lait
animalier, ail et oignons crus, raisin, gluten pour ma part ) graisses et fritures, transpiration des aliments gras, sucres raffinés, additifs présents dans les plats industriels, etc. ) * et médicamenteuses, ( Sensations de toxicité et sensibilité aux produits chimiques pouvant endommager le foie jusqu’à une Hépatite ). 

 

🔆 Hépatite et crise de foie intermitentes ou Chroniques * 
Nausées, pertes d’appétit, indigestions, foie enflammé, congestionné enflé et douloureux, vertiges…
La prise d’antalgiques, de nombreux médicaments, le manque de sommeil ou l’ingestion de certains aliments est toxique et aggravante ( Déclencheurs de crises ).
Un soutien quotidien du foie est indispensable. Lorsque ce dernier est totalement enflammé et la langue extrêmement chargée il devient impossible de manger, de digérer et des périodes de jeunes s’imposent.
Afin de palier aux carences ainsi accentuées, une alimentation tout d’abord essentiellement liquide ou premixée est ensuite progressivement réintroduite en évitant tout d’abord les aliments crus et les aliments intolérés enclins à créer de nouveaux troubles hépatiques, des malaises et des vomissements. 

 

🔆 Hyperbilirubinémie 
Les crises de jaunisses récurrentes ou icteres troublent d’autant plus le système hépatique en plus des globules sanguins, tout en augmentant le niveau d’asthénie avec de fortes fatigués ressenties des les réveil ( FCG ).
Les crises d’hyperbilirubinémie engendrent pour ma part ainsi que pour beaucoup de Gilbertiens des troubles et douleurs de type fibromyalgiques au niveau de la tête ( Céphalée, yeux, mâchoire ), du trapèze, de l’abdomen, des lombaires, souvent aux épaules et à la jambe gauche.

 

🔆 Syndrome du côlon irritable ( Également lié à la Fibromyalgie ) 
Constipation et diarrhée fréquentes avec des alternances entre de l’asthénie et de l’hyperactivité abdominales entraînant des vertiges accompagnés de brouillards du cerveau puis de spasmes urinaires.
 

Autres Troubles et Symptômes Majeurs liés au Syndrome de Gilbert  

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🟠  Acidose

🟠 Aerophagie

🔴 Anémie chronique * Fatigue Chronique des Gilbertiens

🟠 Asthénie chronique * Fatigue Chronique des Gilbertiens

🟠 Brouillards du cerveau * FCG

🟡 Calculs rénaux

🟠 Carences en Vitamines particulièrement en vitamine A, B, C, D, E et en Fer * FCG

🔴 Carences en mineraux

🟡 Convulsions musculaires

🟠 Cystites

🟠 Dépressions 

🔴 Douleurs abdominales multiples et variées 

🟠 Douleurs du côté gauche

🟠 Essoufflements et respiration laborieuse

🔴 Foie en crise hépatique, congestionné et douloureux

🟠 Fibromyalgie : Polyalgies nerveuses, articulaires, oculaires, confusion du cerveau, troubles cognitifs et digestifs, etc.

🟡 Ganglions lymphatiques

🟠 Hypoglycémie

🟡 Hypertension 

🟡 Hypotension 

🔴 Infections fongiques 

🟠 Infections reinales

🟠 Inflammations des tissus ( * Fibromyalgie)

🟠 Inflammations gengivales & caries dentaires rapides

🔴 Langue chargée prenant la couleur des aliments ingérés 

🟠 Malaises & évanouissements

🟠 Maux de tête

🔴 Météorisme

🟠 Microcytose

🟡 Nodules thyroïdiens

🟠 Palpitations cardiaques

🟠 Rate enflée

🟠 Règles exténuantes et douloureuses ou Endométriose Gilbertienne ( Cf * Crises aiguës Menstruelles )

🟠 Saignements des intestins

🟠 Soifs intenses

🟡 Spasmes urinaires

🟠 Spasmophilie

🔴 Syndrome du Côlon Irritable

🔴 Système immunitaire faible

🟠 Température corporelle basse / Etats fiévreux

🟠 Vertiges


Pour aller plus loin et afin d’étudier plus en profondeur l’impact potentiel du G.S.

SYMPTÔMES CLASSES PAR SPECIALITES MEDICALES

Dont témoignent la communauté des Gilbertiens & que j’expérimente en tant que Fibro-Gilbertienne

Confirmés par les recherches de la GS Planet

Pouvant apparaître de façon Ponctuelle, Intermittente ou Chronique dans la vie des Gilbertiennes et des Gilbertiens.

DERMATOLOGIE : 

  • Hypersensibilité & hyper réactivité :
    . Aux textiles synthétiques : Picotements, transpiration excessive, frissons et tremblements, électromagnétisme.
    . Aux élastiques, ceintures et armatures : La moindre compression crée des douleurs, des rougeurs, de fortes marques ainsi que des enflements.

. Aux frictions, aux heurts et aux effleurements surprenants ( Douleurs, hématomes, rougeurs, montées de cortisone, picotements… )

. Au froid & à l’électromagnétisme : Transpiration des aisselles excessive, frissons, chair de poule, sensations de froideur dans la chair, poussées de Polyalgie.

  • Infections fongiques chroniques : Mycoses et herpes chroniques, eczémas.
  • Boutons & furoncles aisés.
  • Assèchement cutané chronique et irritations cutanéomuqueuses.
  • Sensations diffusent de brûlures et picotements.
  • Dérèglements hormonaux : Hyperpilosité, règles douloureuses, hyperhidrose.
  • Ongles striés pouvant être cassants et laisser apparaître des taches marrons.
  • Fourmillements ( Bras, mains, jambes, pieds ) pouvant être paralysants.
  • Palpitations des paupières.
  • Dilatations et palpitations des vaisseaux sanguins variant selon les niveaux d’asthénie, d’anémie, les taux de bilirubine et les températures. Dont : 
  • Hémorroïdes pouvant générer des saignements.

HEPATO GASTRO ENTEROLOGIE :

  • Hépatite Chronique, nausées, vomissements.
  • Syndrome du Côlon Irritable (S. de Gilbert & Fibromyalgie ).
  • Aérophagie & Météorisme aigus avec Distension Abdominale.
  • Douleurs nerveuses intestinales et abdominales.
  • Hyperbilirbinémie.
  • Intolérances et Allergies Alimentaires.
  • Excès de Bile.
  • Gastroparésie.
  • Fatigabilité à l’effort du foie et des intestins.
  • Hypersensibilité à la pollution déclenchant des perturbations hépatiques.

GYNÉCOLOGIE : 

  • Infections fongiques chroniques.
  • Douleurs lancinantes au sein de la zone pelvienne : Inflammation, tiraillements, picotements, sensation de brûlures.
  • Irritations fréquentes des muqueuses.
  • Syndrome prémenstruel &,
  • Endométriose fibromyalgique avec perturbations hépatiques et sanguines ( Cf : * Crises aiguës Menstruelles ).
  • Dyspareunie.

HEMATOLOGIE : 

  • Hyperbilirubinémie.
  • Microcytose.
  • Anémie chronique : Microcytose, Carences en Fer, Vitamine D, B & Oxygène…
  • Hypoglycémie.


* Toutes pertes de sang déclenchent de l’hyperbilirubinémie et les poussées qui s’en suivent.

IMMUNOLOGIE : 

  • Faible immunité.
  • Petits globules rouges à cycles courts : Microcytose du G.S.
  • Rate enflée.
  • Faible détoxification.
  • Carences : Vitamines, hormones, oligo-éléments & Oxygène.
  • Anémie : Microcytose, manque de Fer. Un manque d’oxygène se fait ressentir et accentuant l’anémie lorsqu’il n’est pas possible de respirer profondément suite aux douleurs et distensions abdominales, de la zone pelvienne, et de la cage thoraciques ou que les voies respiratoires sont bouchées.

KINÉSIOLOGIE ET OSTÉOPATHIE :

  • Des séances à but essentiellement antalgique et rééducatif sont régulièrement prescrites afin de soulager les raideurs, les douleurs diffusent et organiques, les rhumatismes articulaires ou les tendinites.
    Lorsqu’il n’est plus possible de se déplacer sans difficultés et sans perte de capacités, un praticien pouvant effectuer les séances à domicile devient nécessaire.


NEUROLOGIE : ( Cf * Fibromyalgie ).

  • Polyalgies Invalidantes Nerveuses axiales et périphériques.
  • Paresthésie.
  • Myoclonies.
  • Myalgie.
  • Inflammations nerveuses & articulaires.
  • Convulsions musculaires.
  • Fatigabilité à l’effort & au port de charges.
  • Insomnie chronique : ( Douleurs diffuses et stables, agitation cérébrale, manque de mélatonine, d’endorphine et de sérotonine ). * Le manque de sommeil déclenche de nouvelles poussées.
  • Syndrome du côlon irritable.
  • Dysphasie : Troubles de la syntaxe & manque de mots à caractères déviants et instables dans le temps. 
  • Hyperhidrose.
  • États confusionnels : Brouillards du cerveau, difficultés intermittentes de concentration, de lecture ou de diction, perte de mémoire à court terme.
  • Troubles cognitifs et neurologiques aléatoires : 
  • Perte d’objets pris en main, heurts, gestes incontrôlés, maladresses, etc. ( Cf : Fibromyalgie ).
  • Crises cycliques indisposantes : Hyperhidrose, expectorations compulsives redondantes, allergies avec éternuements et/ou irritations dont la cadence et la durée sont exténuantes…
  • Spasmophilie : Picotements, crampes, fourmillements, sueurs, fatigue matinale, malaises, étourdissements, vertiges, douleurs à la poitrine, troubles de la vision, acouphène, sensation de manque d’oxygène, palpitations cardiaques, spasmes abdominaux et urinaires.

  • Troubles Endocriniens.
  • Anémie : Carences en Fer, Globules Rouges & Vitamines B12
  • Dérèglement des hormones masculines et féminines ( Pilosité ).
  • Hypoglycémie.
  • Allergies Alimentaires.
  • Nodules Thyroïdiens.
  • Syndrome Prémenstruel.
  • Carences hormonales chroniques : 

. Nodules thyroïdiens

. Mélatonine, endorphine, sérotonine…

. Surrénales douloureuses et épuisées.

. Dérèglements de la Cortisone : Fatigue chronique, picotements suite à     des événements stressants.

OPHTALMOLOGIE : 

  • Myopie variable.
  • Sensibilité à la lumière douloureuse.
  • Vue fluctuante pouvant être atténuée par de l’astigmatisme et de la & tout aussi variables au cours d’une même journée ou sur des périodes plus longues.
  • Troubles de la vision passagers ( Vision floue).
  • Fragilité de la rétine pouvant se déchirée à surveiller.


ODONTOLOGIE : 

  • Contractions aisées d’infections buccodentaires fréquentes ( Aphtes, caries, mycoses… ) malgré un entretien assidu.
  • Hypersensibilité des dents, des gencives, et des papilles ( Sucres, métaux, températures… ).
  • Polyalgie des maxillaires et difficultés à fermer la mâchoire.
  • Inflammations et fortes douleurs des gencives : Après de nombreuses crises empêchant la mastication l’extraction longue et fastidieuse de trois de mes dents sagesses qui se sont infectées et se sont cassées avant même de pousser a permis d’éliminer les douleurs et le morsures de joues dues au contact des dents sur mes gencives déjà enflées et enflammées. Fermer la mâchoire n’est cependant pas toujours simple compte tenu des douleurs articulaires. 
  • Extrémités dentaires en dents de scie fragiles et cassantes.
  • Taches blanches sur les dents.

OTO RHINO LARYNGOLOGIE : 

  • Irritations, Infections & Refroidissements aisés des muqueuses ( Rhumes, sinusites, pharyngites, rhinopharyngites ) puis Torticolis fréquents ( La nuque doit constamment être protégée des courants d’air et du froid afin de les éviter ). 
  • Écoulements de nez en réaction à tous changements de températures et courants d’airs.
  • Expectorations compulsives et infections apparentes ou notamment après la consommation de sucre quel qu’en soit la nature qui augmente le taux de salive devenu plus acide. 
  • Acouphène.

PSYCHOLOGIE : 

La douleur constante est non seulement physiquement mais psychologiquement épuisante et les difficultés physiques, relationnelles, thérapeutiques, sociales ou professionnelles liées à la condition physique des Gilbertiens ainsi que l’incompréhension qu’elle suscite ont des répercussions évidentes sur leur humeur et leur état psychique

( Je n’aurai pu les surmonter sans un travail psychologique personnel continu entamé depuis l’enfance de façon autodidacte ou accompagnée, devenu professionnel au fil des années, notamment à travers la Musicothérapie ).
Cependant, la dépression, des crises de larmes voire des envies d’euthanasie restent inévitables lorsque les douleurs et l’ensemble des désagréments générés par mes symptômes atteignent un niveau supérieur ou égal à 7/10. Dans ce cas, diverses pratiques physiques et psychiques doivent alors être intensifiées afin d’assainir mes pensées et soulager mon esprit tout en relaxant mon corps.

RHUMATOLOGIE : ( Cf *Fibromyalgie ).

  • Nerfs, tendons, articulations craquantes, bloquées et douloureuses dès le réveil. 
  • Myalgie.
  • Myoclonies.
  • Paresthésie.
  • Rhumatismes inflammatoires.
  • Tendinites.
  • Torticolis.
  • Fatigabilité à l’effort et au port de charges.
  • Enflements des membres articulés.
  • Courbatures extrêmement douloureuses après l’activité physique.
  • Douleurs diffuses, globale et symptômes de la fibromyalgie amplifiés avec les changements de températures, le froid, la jaunisse, les menstruations, les positions de longue durée ou après un effort physique.

( Mes Dérouillages matinaux ont une durée minimum d’1 H pouvant aller à 2 H 30 min en hivers )

UROLOGIE : 

  • Cystites ou Spasmes urinaires particulièrement aigus en crise d’asthénie et fréquents après chaque sortie.
  • Urines sombres ( Hyperbilirubinémie ).